Bine ați venit.
Acest site web are scopul de a ajuta persoanele diagnosticate cu boala Fabry să își informeze rudele care ar putea prezenta riscul de a dezvolta boala Fabry.
De ce este important să discutați cu familia dvs. despre boala Fabry?
În medie, pentru fiecare persoană cu boala Fabry, cel puțin alți 5 membri ai familiei pot fi, de asemenea, diagnosticați cu această boală, pe baza analizei arborelui genealogic.1
Aceasta înseamnă că, dacă dvs. aveți boala Fabry, este posibil să aveți copii, părinți, mătuși, unchi, veri sau verișoare care au boala Fabry, dar nu știu încă.
Dvs. îi puteți ajuta.
Vorbindu-le despre riscul lor de a dezvolta boala Fabry, i-ați putea ajuta să evite un parcurs lung și dificil până la primirea diagnosticului.1-3 De asemenea, este posibil ca depistarea și tratamentul din timp să determine un viitor mai sănătos.4-6
Deci, ce trebuie să faceți dacă doriți să fiți de ajutor?
Pasul 1:
Identificați cine ar putea prezenta riscul de a dezvolta boala Fabry
Pe acest site web, veți găsi instrumentul online „Construirea arborelui genealogic Fabry”. Punându-vă o serie de întrebări simple, acesta vă poate ajuta să creați arborele dvs. genealogic și va evidenția automat rudele care ar putea prezenta riscul de a dezvolta boala Fabry. Medicul dvs. vă poate ajuta să îl completați sau, dacă preferați, îl puteți completa singur(ă).
Pentru a afla mai multe despre acest instrument, faceți clic aici
Pentru a citi instrucțiunile instrumentului, faceți clic aici
Pentru a începe să utilizați instrumentul, faceți clic aici
Pasul 2:
Discutați despre boala Fabry cu membrii familiei dvs. care prezintă acest risc
După ce știți cine ar putea prezenta acest risc, este momentul să le vorbiți despre boala Fabry. Nu există familie „șablon” și nici tipar prestabilit pentru discuția despre boala Fabry. Nu există o modalitate „corectă” în care să procedați – utilizați o metodă de comunicare convenabilă.
În secțiunea de resurse, veți găsi o broșură pe care o puteți trimite membrilor familiei care ar putea prezenta acest risc („Familia noastră și Fabry”). Există și o scrisoare-model, dacă doriți să le scrieți, dar nu știți exact cum să vă exprimați – o puteți trimite ca atare sau o puteți folosi ca ajutor în compunerea unei scrisori personale.